Siedem na dziesięć osób żyjących z chorobą rzadką i ich opiekunów zgłasza zły stan psychiczny, a trzy czwarte potrzebuje wsparcia psychologicznego – wynika z badania EURORDIS.
Pacjenci z chorobami rzadkimi i ich opiekunowie zgłaszają wskaźniki depresji i lęku siedem razy wyższe niż w ogólnej populacji UE, przy czym samotność jest u nich nawet 20 razy częstsza, a myśli samobójcze do 10 razy częstsze. Takie wnioski przynosi badanie prawie 10 tys. pacjentów z chorobami rzadkimi i ich opiekunów w 45 krajach Europy.
REKLAMA
REKLAMA
Poziom lęku jest zbliżony do tego, jaki w ogólnej populacji obserwowano (źródło w Angielski) podczas pandemii COVID-19. „Te wyniki obnażają skalę kryzysu zdrowia psychicznego, który dotyka europejską społeczność osób z chorobami rzadkimi” – powiedziała Jessie Dubief, dyrektorka ds. badań społecznych w EURORDIS.
„To szczególnie niepokojące, bo nie są to przejściowe stany. To codzienność milionów ludzi w Europie, rok po roku” – dodała.
Utrudniony dostęp do specjalistów zdrowia psychicznego
Niemal trzy czwarte ankietowanych stwierdziło, że w ciągu ostatnich sześciu miesięcy potrzebowało profesjonalnego wsparcia psychologicznego. Mimo tak dużej skali problemu pomoc otrzymała tylko około połowa z nich.
„W rzeczywistości nie otrzymałem żadnego wsparcia emocjonalnego” – relacjonowała osoba żyjąca z chorobą rzadką we Francji w komunikacie prasowym (źródło w Angielski) EURORDIS, nie podając nazwiska.
Do barier w dostępie do opieki należą koszty, długie listy oczekujących, odległość od placówek oraz brak informacji, gdzie szukać wsparcia. Wśród osób, które otrzymały opiekę psychologiczną, większość podkreślała, że pomogła im ona lepiej funkcjonować na co dzień i radzić sobie z chorobą.
„Wiemy, co trzeba zrobić: opieka nad osobami z chorobami rzadkimi musi na każdym etapie uwzględniać kwestie zdrowia psychicznego” – powiedział szef EURORDIS, Jean Saslawsky.
„Systemy opieki muszą z wyprzedzeniem rozpoznawać problemy psychiczne, z jakimi mierzy się nasza społeczność, i ułatwiać znalezienie oraz uzyskanie odpowiedniego wsparcia” – dodał Saslawsky.