Duński dawca, który był nieświadomym nosicielem mutacji genu zwiększającej ryzyko zachorowania na raka, pomógł począć co najmniej 67 dzieci, z których 10 choruje na raka.
REKLAMA
Ta sprawa uwypukliła niedociągnięcia w sposobie, w jaki dawstwo nasienia jest regulowane w Europie. Europejski Bank Spermy (ESB) rzekomo wykorzystał gamety od duńskiego dawcy, który nieświadomie był nosicielem rzadkiej odmiany genu TP53, zwiększej ryzyko wczesnego raka. Dawca pomógł począć co najmniej 67 dzieci w Europie, w tym 52 w Belgii. 23 z tych dzieci jest nosicielami wariantu, z których 10 zachorowało na raka.
Przypadek został ujawniony pod koniec maja przez doktor Edwige Kasper, biolożkę ze Szpitala Uniwersyteckiego w Rouen, na spotkaniu Europejskiego Towarzystwa Genetyki Człowieka w Mediolanie.
"Jest to zespół zwany zespołem Li-Fraumeni, który powoduje wiele nowotworów o bardzo szerokim spektrum, więc dzieci, które są nosicielami tego wariantu, muszą być bardzo uważnie monitorowane" - wyjaśniła w rozmowie z Euronews specjalistka od dziedzicznych predyspozycji do raka.
Spośród 10 dzieci, u których rozwinęła się forma raka, lekarz naliczył cztery hemopatie (choroby krwi), cztery guzy mózgu i dwa rodzaje mięsaków, które wpływają na mięśnie.
Podczas gdy większość krajów europejskich ogranicza liczbę dzieci spłodzonych przez jednego dawcę lub liczbę rodzin, którym może pomóc jeden dawca, nie ma limitu na poziomie międzynarodowym ani europejskim.
"Skończymy z nienormalnym rozprzestrzenianiem się patologii genetycznej, ponieważ bank spermy zaangażowany w tę sprawę ustalił limit 75 rodzin od dawcy. Inne banki spermy nie ustaliły limitu" - wyjaśnia doktor Kasper.
Chociaż dawcy są poddawani badaniom lekarskim i testom genetycznym, "nie ma idealnej selekcji wstępnej" - wyjaśnia Ayo Wahlberg, członek Duńskiej Rady Etyki.
"Technologia rozwija się tak szybko. Technologie testów genetycznych i ich koszty spadają tak szybko, że jeśli porównamy 10 lub 15 lat temu i dziś pod względem rekrutacji i rodzajów testów genetycznych, które można przeprowadzić w ramach procesu badań przesiewowych, wiele się zmieniło" - tłumaczy.
Ograniczenia krajowe
Przepisy regulujące dawstwo nasienia różnią się w zależności od kraju europejskiego.
Maksymalna liczba dzieci od jednego dawcy waha się od 15 w Niemczech do jednego na Cyprze.
Inne kraje wolą ograniczyć liczbę rodzin, które mogą korzystać z tego samego dawcy, aby dać im możliwość posiadania braci i sióstr. Na przykład, ten sam dawca może pomóc dwunasu rodzinom w Danii i sześciu rodzinom w Szwecji lub Belgii.
Ponadto dawstwo jest anonimowe w krajach takich jak Francja i Grecja.
W innych państwach członkowskich, takich jak Austria, osoba urodzona w wyniku dawstwa gamet może mieć dostęp do tożsamości swojego rodzica.
W Niemczech i Bułgarii dawstwo może być anonimowe lub nie, w zależności od okoliczności.
W Holandii dawstwo nie jest anonimowe.
W kierunku ram europejskich?
Duńskie, szwedzkie, fińskie i norweskie krajowe rady etyki medycznej biją na alarm: brak ograniczeń na poziomie międzynarodowym zwiększa ryzyko rozprzestrzeniania się chorób genetycznych i pokrewieństwa.
Co więcej, w dobie portali społecznościowych i testów DNA, anonimowość dawcy nie może być już w 100 procentach zagwarantowana. Odkrycie istnienia dziesiątek potomków lub przyrodniego rodzeństwa może być trudniejsze dla niektórych dawców lub osób urodzonych w wyniku dawstwa.
Ayo Wahlberg wyjaśniła w romowie z Euronews , że popiera takie ograniczenia na poziomie europejskim ze względu na "ryzyko, że choroba genetyczna nieświadomie rozprzestrzeni się znacznie szerzej [przy dużej liczbie potomstwa], niż gdyby liczba [potomstwa] była mniejsza. Drugim powodem jest to, że mamy teraz wszystkie te technologie testów genetycznych, a przyrodnie rodzeństwo może znaleźć się nawzajem w Internecie (...) Wreszcie, mimowolne spotkanie przyrodniego rodzeństwa bez wiedzy o tym może być niepokojące dla niektórych osób".
Rady etyczne wzywają zatem do ustanowienia limitów na poziomie europejskim i międzynarodowym oraz do utworzenia rejestrów.
"Pierwszym krokiem jest zatem ustanowienie lub wprowadzenie limitu rodzin na dawcę. Drugim krokiem jest stworzenie krajowego rejestru. Trzecim krokiem jest oczywiście stworzenie europejskiego rejestru opartego na rejestrach krajowych" - powiedział Euronews Sven-Erik Söder, przewodniczący Szwedzkiej Krajowej Rady Etyki Medycznej.
Na wysuwany czasami argument, że wprowadzenie ograniczeń może doprowadzić do niedoboru gamet ze szkodą dla rodzin, odpowiada, że rozwiązaniem nie jest brak regulacji, ale stymulowanie podaży w celu przyciągnięcia większej liczby dawców.