Belgijski rząd dąży do zniesienia anonimowości dawców nasienia po tym, jak okazało się, że Duńczyk z dziedziczną mutacją nowotworową spłodził 52 dzieci w zachodnioeuropejskim kraju.
REKLAMA
Belgia znalazła się w samym środku skandalu po tym, jak ujawniono, że duński dawca nasienia z patogenną mutacją genu spłodził 52 dzieci z 37 różnymi belgijskimi kobietami w latach 2007-2018.
Mutacja genu, znana jako TP53, wiąże się ze znacznie zwiększonym ryzykiem zachorowania na raka.
W Belgii obowiązuje tak zwana "zasada sześciu kobiet", określająca prawny limit sześciu rodzin na dawcę. Jednak w praktyce było to rzadko stosowane, ponieważ darowizny są dokonywane anonimowo.
W rezultacie ośrodki leczenia niepłodności nie wiedziały, czy każdy z nich wielokrotnie korzystał z usług tego samego dawcy.
Belgijski rząd postanowił zmienić obowiązujące prawo i pozbyć się przepisu o anonimowości.
"Wszystkie ręce teraz na pokład, aby pracować nad zapisami w tym celu, a wraz z najnowszymi wiadomościami stało się jeszcze ważniejsze, aby to zrealizować" - powiedział Euronews Billy Buyse, rzecznik ministra zdrowia Franka Vandenbroucke.
"Więc to na pewno zostanie przeforsowane przez ten rząd" - podkreślił Buyse.
Opór ze strony przemysłu
Posłanka prawicowej partii N-VA Frieda Gijbels złożyła projekt ustawy o usunięciu anonimowości kilka miesięcy temu. Lokalne media donoszą jednak, że istnieje opór ze strony branży.
Ma to wiele wspólnego z zasadą sześciu kobiet i tym, jak dobrze została ona wdrożona. Tylko w ciągu ostatnich trzech lat zidentyfikowano 22 przypadki naruszenia tej zasady.
Przewodnicząca N-VA Valerie Van Peel, która prowadziła sprawę w poprzednich dwóch legislacjach, powołała się na presję ze strony niektórych lekarzy zajmujących się płodnością, aby nie podejmować żadnych kroków.
"Są oczywiście lekarze, którzy sami dopuścili się naruszeń" - powiedział Gijbels. "Nie podoba im się, że zdejmuje się pokrywki ze słoików".
Propozycja zniesienia anonimowości wywołała również obawy, że dawcy mogą zostać zniechęceni.
Gijbels powiedziała jednak, że przykłady z zagranicy dowodzą, że jest inaczej. Wskazała na Francję, która w 2022 r. zdecydowała, że dawcy nasienia, komórek jajowych i zarodków będą rejestrowani.
"We Francji zniesiono anonimowość, a liczba dawców nawet wzrosła" - powiedziała Gijbels.
Zatajone informacje
Gabinet Vandenbroucke został poinformowany o skali skandalu związanego z duńskim dawcą dopiero pod koniec maja.
Jednak Federalna Agencja Leków i Produktów Zdrowotnych (FAGG), odpowiedzialna za kontrole jakości i nieprawidłowości w darowiznach, została poinformowana znacznie wcześniej.
W listopadzie 2023 r. agencja otrzymała europejski szybki alert dotyczący duńskiego dawcy nasienia i faktu, że miał on patogenną mutację genu związaną ze zwiększonym ryzykiem zachorowania na raka.
Niektóre dotknięte matki zostały powiadomione przez ośrodki leczenia niepłodności w kolejnych miesiącach. Zostało to następnie potwierdzone przez FAGG.
"Byliśmy zaskoczeni, że FAGG nie powiadomiło nas natychmiast. Po pierwsze, nie dali nam znać, że pojawiło się ryzyko medyczne, ale nie byliśmy również świadomi dużej liczby ofiar" - powiedział Vandenbroucke krajowym mediom.
Na początku tego tygodnia wyszło na jaw, że 67 dzieci w 46 rodzinach w całej Europie zostało rzekomo poczętych przy użyciu tego nasienia, a 52 dzieci w Belgii zostało dotkniętych tym problemem. Do tej pory u co najmniej u dziesięciorga dzieci zdiagnozowano raka. Tymczasem u 23 zdiagnozowano mutację genu, co czyni je bardziej podatnymi na rozwój szerokiej gamy nowotworów.
Audyt FAGG zostanie przeprowadzony ze szczególnym uwzględnieniem wewnętrznych procesów jakości, egzekwowania i inspekcji, a także komunikacji z podmiotami zewnętrznymi. Pierwsze wyniki spodziewane są jesienią.
Vandenbroucke poprosił również FAGG o sprawdzenie z zainteresowanymi rodzinami, czy ich dziecko zostało w międzyczasie poddane badaniom genetycznym, ponieważ nie skontaktował się z rodzinami od czasu poinformowania ich o problemie z dawcą.
Wreszcie, Vandenbroucke wezwał również do ulepszenia systemu na poziomie europejskim, "ponieważ we wszystkich krajach obowiązują różne kwoty i nikt nie wie, jak często nasienie zagranicznych dawców jest naprawdę wykorzystywane".